Reflexiones sobre crecer en el extranjero con una enfermedad crónica
Quince años atrás se presentó una decisión en mi puerta: ¿te quedas o te vas? ¿Te quedas en el país que te vio nacer, o te vas a empezar la vida al otro lado del mundo?
Desde la realidad donde nací, no muchos tienen esta oportunidad, por lo cual para mí fue un privilegio que acepté sin pensarlo dos veces: me voy. Me voy a buscar nuevas experiencias, a perseguir mis sueños y a empezar de nuevo. Sola.
Nada de lo que me había imaginado entonces sobre cómo sería mi vida es como hoy la vivo, incluyendo un diagnóstico de una enfermedad crónica.
Lo que nadie te dice de vivir en el extranjero con una enfermedad crónica
No hay un manual del viajero, tampoco del migrante, tampoco un manual para una mujer joven en un país nuevo. Todo lo que vas a experimentar, conocer o navegar, lo harás sola.
Y así fue el caso con mi diagnóstico.
La esclerosis múltiple me ha perseguido gran parte de mi vida, solo que yo aún no lo sabía. En el pasado hubo ocasiones en las que pude haber tenido un diagnóstico más temprano; sin embargo, dos cosas me detuvieron: la falta de independencia económica y el miedo a ser una joven estudiante dependiente de medicamentos.
Cuando llegó el momento, sin embargo, navegar por el sistema de salud en un país extranjero fue bastante agotador y confuso. El idioma, la burocracia, la manera directa de los europeos, me llevaron a mucha frustración. Me causaron dolor, agotamiento y me llevaron hasta la depresión.
Todo esto, sola, lejos de mi familia, de mis queridos, de mi idioma y de la cultura de la que me enorgullezco tanto. Fue entonces cuando, por primera vez, extrañé lo familiar y la vida que había dejado atrás, y las ganas de nunca haber dejado mi país me pesaron bastante.
¿Curioso, no? Quizás una cosa no tenga que ver con la otra. Pero tal vez sí: el apoyo de tu comunidad es importante cuando la vida te da un diagnóstico.
En mi cabeza, no fue el diagnóstico lo que me causó tanto daño emocional, sino más bien la falta de cercanía de mis familiares. Y no los culpo: cada persona de mi familia navega su propia realidad. Y aunque estamos unidas en alma, la verdad es que la distancia es nuestra maldición familiar.
Cuando la familia está a varios horarios de distancia, aprendes a medir el amor en otras unidades: un mensaje de texto vale más que oro, y las llamada de una hora se sienten cortas. Las palabras en línea ganan un nuevo significado, es poder decir: “aquí estoy, lejos, pero estoy”.
Esa distancia se convirtió, sin darme cuenta, en la primera lección de lo que significa vivir en el extranjero con una enfermedad crónica: los doctores, los dolores, los días malos, las dudas, el cansancio, el diagnóstico, las terapias, todo lo vas a vivir sola. Acompañada desde lejos, sí, pero sola en la sala de espera.
Hasta que la muerte nos separe
Si tienes la suerte que yo tuve, sin embargo, va a llegar una personita a tu vida que se convertirá en una pieza esencial de tu diagnóstico: tu pareja.
La sopita de pollo de tu mamá pasa a ser la receta que le heredó tu suegra a su hijo. La almohada que sostiene tus lágrimas pasa a ser los hombros de tu pareja. La mano que sostienes cuando te están inyectando una aguja de 9 cm en la zona lumbar es la mano de la persona que decidió compartir la vida contigo.
Todo lo que tú cargas, lo va a cargar tu pareja contigo.
Lo que tu pareja no sabe es que no solo se compromete a las maravillas de lo que es una relación, sino a todas las arañas que vienen con ella. Y de pronto, el refrán que te leyeron en tu boda, sobre estar allí en las buenas y en las malas, hasta que la muerte los separe, empieza a tener mucho más sentido.
En los últimos meses he tenido la experiencia de vivir el amor en su mayor resplandor: ver a mi suegro apoyar a su esposa en momentos difíciles. Y si esa es la herencia y el ejemplo que le deja a su hijo, qué dicha la mía tener a una persona tan increíble manejando mi enfermedad conmigo.
Ni soy de aquí, ni soy de allá
La esclerosis múltiple me ha enseñado mucho sobre encajar, aunque en realidad más sobre nunca encajar del todo.
Estoy lo bastante sana para existir, pero no lo bastante sana para que me llamen sana. Quiero poner a prueba mis límites, pero no tanto como para romper mi sistema inmunológico.
Siendo joven con esclerosis múltiple, soy demasiado joven para estar enferma, pero demasiado mayor para pedir ayuda. No encajo con las personas sanas, pero tampoco con las enfermas. Y siendo extranjera, conozco el sistema de salud lo suficiente como para conseguir una cita, pero no lo suficiente como para exigir la atención médica que merezco.
Vivir con una enfermedad crónica en el extranjero me ha dado muchas lecciones de vida. A veces me pregunto si sería igual de complejo vivir con una enfermedad crónica, en el país donde nací, pero la verdad es que nunca deja de ser complejo.
Tal vez no soy de aquí, ni soy de allá; soy de en medio, donde he aprendido a vivir con mi enfermedad, en un país extranjero, con una pareja extranjera, donde el cuidado es el lenguaje de amor universal, abrazada a la distancia por mi familia y con una red de apoyo a nivel internacional.